Text: Anne Brockmann — Fotos: Sina Opalka
Jana Sophie Gottert spricht gerne Klartext. „Ganz ehrlich: Das Klo sah gruselig aus. Überall war nur Blut!“ So beschreibt sie das Ende eines Restaurantbesuchs 2015. Es sollte der Anfang eines Marathons werden. Gottert ist damals 18 und hat gerade Abitur gemacht.
Sie reist nach Griechenland, um den Stress der vorangegangenen Monate abzuschütteln: Meer, Sommer, Sonnenschein, gutes Essen. Doch stattdessen schleppt sich Gottert von einer Toilette zur nächsten. Bis zu 30 Stuhlgänge am Tag plagen sie. Ausschließlich Durchfall und Blut. Dass sie eine unheilbare, lebenslange Erkrankung hat, ahnt sie damals noch nicht.
Heute, beinahe zehn Jahre später, hat sich Gottert ein umfassendes Wissen zu chronisch entzündlichen Darmerkrankungen, kurz CED, angeeignet und steht im Austausch mit etlichen Betroffenen. Ihre Erkrankung heißt Colitis ulcerosa, bei der sich Geschwüre und Wunden auf der Schleimhaut des Dickdarms bilden und eine schubförmige Entzündung verursachen.
Die Erkrankung befällt oft zuerst den Enddarm. Da die Darmbarriere geschwächt ist, dringen mehr Bakterien ein und erreichen das Immunsystem. Dieses ist bei Betroffenen geschwächt, gleichzeitig überaktiv. Treffen die Bakterien auf das ohnehin sensible Immunsystem, führt dies zu einem Schub – einer chronischen Entzündung, die nicht von selbst abklingt.
Warum Colitis ulcerosa ausbricht, ist nicht vollständig geklärt. In der Wissenschaft werden eine genetische Veranlagung, die durch Umweltfaktoren wie Stress, Ernährung, Medikamente oder Smog ausgelöst wird, vermutet. Diese Trigger seien aber nicht die eigentliche Ursache, erklärt Gottert, sondern der Tropfen, der das Fass zum Überlaufen bringe. Sei der Schalter einmal umgelegt, könne er nicht zurückgestellt werden: „Colitis ist also unheilbar.“ Die Gründe für die Erkrankung beschreibt sie als so vielfältig wie die knapp 500 000 Betroffenen im Land.
Warten auf die Diagnose
Viele von ihnen würden mit entsprechender, meist medikamentöser Therapie, eine Freiheit von Symptomen erlangen oder zumindest eine Linderung der Krankheit. Sonst, während eines Schubs, leiden die Betroffenen hingegen an vielen, teils unkontrollierbaren, schleimigen und blutigen Durchfällen. Hinzu kommen häufig Schmerzen und Krämpfe im Bauch. Sie verlieren an Gewicht, fiebern, sind extrem müde und abgeschlagen. Die blutigen Stuhlgänge entziehen dem Körper Blut, Eisen, Nährstoffe, was zur Eisen- oder Blutanämie führen kann.
Jana Sophie Gottert kennt das alles. Sie leidet an einer besonders schweren Form der Colitis ulcerosa mit chronisch-aktivem Verlauf – heißt: fast zehn Jahre Dauerschub, keine Linderung durch Medikamente, keine Pause.
Nach der Rückkehr aus Griechenland besuchte sie ihre Hausärztin. Denn die Beschwerden, die im Urlaub eskaliert waren, quälten sie eigentlich schon über Monate. „Ich fühlte mich schlapp, brauchte viel Schlaf und hatte blutigen Durchfall. Ich habe das auf den Stress geschoben. Die Abi-Prüfungen kamen näher, ich hatte riesige Prüfungsangst und dazu meinen ersten großen Liebeskummer“, erinnert sie sich. Ihre Hausärztin, zugleich Internistin, vermutete sofort etwas Ernstes und überwies ihre Patientin an einen Gastroenterologen.
Trotz allen Leids, die die Erkrankung in ihr Leben brachte, beschreibt Gottert den Befund als „unfassbares Glück“. Denn: „18 Prozent der CED-Betroffenen warten circa fünf Jahre auf ihre Diagnose. Bei fast zwei Dritteln muss es sogar erst zu einem Notfall kommen, bis die richtige Diagnose erfolgt“, zitiert sie aus einer Studie. „Bei mir waren es nur wenige Wochen.“
Und es dauerte nicht lange, da waren sie und auch das medizinische Personal völlig am Ende. Gottert probierte innerhalb von zwei Jahren alle verfügbaren Medikamente aus. Sie änderte ihre Ernährung unzählige Male und stellte ihr Leben auf den Kopf. Schließlich fastete sie acht Wochen und verhungerte fast. Doch nichts half. Ein ärztliches Team entfernte daraufhin ihren Dickdarm und legte ihr erstmals einen künstlichen Darmausgang. Der Dünndarm ragt dabei ein Stück durch die Bauchdecke und ein Stomabeutel klebt ringsherum am Bauch.
Ehrliche Kommunikation
Das konnte für Gottert damals allenfalls eine Übergangslösung sein. Vor wenigen Monaten, nach einer ihrer letzten Operationen, erhielt sie auf eigenen Wunsch ein dauerhaftes Stoma. Für sie ein Geschenk: „Jetzt hab‘ ich mein Po-Loch halt am Bauch“, schrieb sie auf Instagram und postete dazu ein Bild aus dem Krankenbett. Mit hochgekrempeltem OP-Leibchen auf der Intensivstation gibt sie den Blick auf das neue Stoma frei.
In sozialen Netzwerken ist Gottert unter dem Namen nocolon.stillrollin aktiv – heißt übersetzt: keinen Dickdarm mehr, aber geht weiter. Die Entscheidung für das neue und endgültige Stoma fiel, als erneut alle Therapien fehlgeschlagen waren. Nach den Medikamenten, der Entfernung des gesamten Dickdarms 2017 und dem vorübergehenden Stoma sollte schon ein Jahr später eigentlich ein sogenannter J-Pouch die Lösung sein – eine innenliegende Verbindung zwischen Dünndarm und Anus aus körpereigenem Gewebe.
Doch auch der entzündete sich und Gottert entwickelte eine chronische Pouchitis, die sie antibiotikaresistent machte. Weitere Komplikationen und Operationen folgten. Jana Sophie Gottert spricht offen darüber: Sie war erschöpft, konnte und wollte manchmal nicht mehr.
Das Leben mit der Erkrankung teilt Gottert in den sozialen Netzwerken unverstellt mit ihrer Community. Eine kurze Vorwarnung, dann bricht sie mit Tabus und Stigmata. Zum Beispiel so: „Achtung! Wenn du weiter swipst, wirst du meine Kaki sehen.“ Und danach erscheinen Fotos ihrer Toilettenschüssel mit Erklärungen dazu. Zuerst: Sprühkacke – Alltag im Leben von CED-Betroffenen ohne Dickdarm. Dann: ein kleines zähflüssiges Häufchen. Fast schon ein Grund, eine Party zu schmeißen. Und als nächstes: ein Häufchen mit Blutbeimischung. Was bedeutet, ein Schub kündigt sich an, also ist demnächst ein Praxisbesuch wichtig. An vorletzter Stelle dann: Nichts als Blut! Heißt ab ins Krankenhaus oder sofort zum Arzt!
Humor darf bei Gottert allerdings auch nicht fehlen – und so ergänzt sie am Ende der Bildserie einen Hundehaufen, der auf einem Gehweg liegt. Darin erkennt die Aktivistin etwas, das sofort entsorgt gehört, „genau wie so manchen Dünnschiss, den manche posten“. Sie zielt damit auf den Post einer bekannten Krankenkasse zum Thema „Oversharing“ ab. Der Beitrag hatte dazu aufgerufen, über Kacke solle nicht gesprochen werden. „Und ob“, kontert die Berlinerin. „Das sollten doch gerade Krankenkassen wissen! Stichwort Krebsprävention.“
„Ein bisschen Bauchweh“
Unüberlegte Beiträge wie diese mischen sich auch in die Kommentare unter ihren Posts. „Zu jung, zu hübsch, um überhaupt so krank sein zu können“, ist da zu lesen. Oder: „Naja, immerhin kein Krebs, das wäre schlimmer.“ Als wäre die Erkrankung selbst nicht genug. „In Deutschland haben wir riesige Probleme mit Medical Gaslighting, Ableismus, Sexismus und und und“, sagt sie und ergänzt: „Deshalb mache ich das. Damit Menschen sehen, wie es wirklich ist, mit einer CED zu leben. Damit Betroffene mehr Wertschätzung, Respekt und Rücksichtnahme erfahren. Damit sie nicht länger doppelt angearscht sind.“
Sie selbst und viele, die ihr folgen, hätten immer wieder erlebt, dass medizinisches Personal die Erkrankung herunterspielt, sie als „ein bisschen Bauchweh“ abtut, das stressbedingt sei. „Viele Menschen im Gesundheitswesen haben die fixe Idee von einer hysterischen jungen Frau, die nur mal richtig zur Ruhe kommen müsste und deshalb bei einer psychiatrischen Fachkraft am besten aufgehoben sei.“ Zu ihr selbst hätte ein Arzt mal wörtlich gesagt, dass alle Menschen mit einer CED einen an der Waffel hätten und einfach hypersensibel seien.
Gotterts Wunsch ist deshalb ein Gesetz, das regelt, dass CED-Betroffene ausschließlich von speziell ausgebildetem gastroenterologischen Personal behandelt werden dürfen. Denn: „Zu viele Betroffene würden fahrlässig oder schädlich nur hausärztlich oder gar nicht betreut.“
Aufgrund ihrer Erkrankung und deren Folgen besitzt sie einen Schwerbehindertenausweis, der ihren Grad der Behinderung mit 70 angibt. Sichtbar ist ihre Behinderung nicht. Das ist Segen und Fluch zugleich: „Ich habe viel weniger Energie als ein gesunder Mensch, brauche mehr und längere Pausen, Rückzugsmöglichkeiten, Gelegenheiten zum Durchatmen. Wenn ich im Bus um einen Sitzplatz bitte, weil ich mich nach der Arbeit kaum mehr auf den Beinen halten kann, schauen mich die Leute irritiert an. ,Behindert? Du?‘, fragen sie dann.“
Einmal hätte sie es mit einer Krücke versucht, um der beschriebenen Situation zu entgehen. Ein Mann bohrte dennoch weiter, wollte nicht locker lassen: „Irgendwas am Bein? Krebs?“, mutmaßte er. Und dann schließlich verständnislos: „Was? Ne Krücke wegen dem Bauch?“
Schmerz und Ermüdung
Noch mehr als dieses Unverständnis trifft Gottert das Unverständnis von Menschen, die sie kennen und wissen, wen sie vor sich haben – Vorgesetzte und Mitarbeitende zum Beispiel. „Es kann doch nicht sein, dass mir meine Fehlzeiten angekreidet werden, wenn von Anfang an klar war, dass sie eine chronisch schwerkranke Person einstellen. Chronisch krank bedeutet immer krank“, prangert Gottert an. Auch eine Gehaltserhöhung sei ihr schon verwehrt worden, weil sie – so der Wortlaut – „nicht so belastbar sei“ und „ihr keine Verantwortung übertragen werden könne wegen der unvorhergesehenen Fehlzeiten“.
Wegen solcher Rückmeldungen habe sie sich an einem besonders miesen Tag einmal nicht getraut, ihrer Vorgesetzten zu sagen, dass sie am Ende ihrer Kräfte sei und eine zusätzliche Pause brauche. Stattdessen ging sie zur Toilette, denn das konnte ihr nicht verwehrt werden. Sie musste jedoch gar nicht aufs Klo. Sie musste liegen. Ihre Beine trugen sie nicht mehr vor Schmerzen und Erschöpfung. Also krümmte sie sich auf dem harten, eiskalten Fliesenboden.
Ihrem Partner schickte sie ein Foto. Der fragte besorgt, wie lange sie noch arbeiten, noch durchhalten müsse? Inzwischen hat sie einen Screenshot dieses Chats auf ihrem Instagram-Kanal veröffentlicht – als Mahnung.
Heute würde sie für die Arbeit nicht mehr über ihre gesundheitlichen Grenzen gehen. „Damals hat mich der internalisierte Erwartungsdruck unserer Leistungsgesellschaft dazu getrieben. Genau das ist Ableismus“, reflektiert die 27-Jährige und ergänzt, dass sie damals ihren wahren Wert noch nicht kannte. „Heute weiß ich, ich bin krank, ich bin behindert, aber ich bin nicht ansatzweise weniger wert! Und das möchte ich auch allen anderen vermitteln.“
Sie nutzt dafür aber längst nicht nur ihren Instagram-Kanal, sondern begleitet Betroffene persönlich, hält Vorträge, berät und kooperiert mit Unternehmen, nimmt Podcasts auf, dreht Aufklärungsvideos und Dokumentationen, erarbeitet in einem multiprofessionellen Team Infobroschüren für erkrankte Personen, arbeitgebende Menschen, Interessierte und mehr.
Mut haben zum Träumen
Jana Sophie Gottert macht genauso auf blinde Flecken aufmerksam, beispielsweise auf die Situation bei öffentlichen WCs. „Wir haben keine, schlechte und erst recht kaum öffentliche Behindertentoiletten. Dabei sollte gerade dieser Ort ein Schutzraum sein. Wir erfahren dort teilweise schlimmste Schmerzen, brauchen ein Waschbecken und ein Klo in einem Raum. Das geht nicht in Pappwandboxen, die Tabus, Stigmatisierung und Scham nur wachsen lassen und Hygiene nicht ausreichend gewährleisten.“
WCs für Menschen mit Behinderung seien in Deutschland immer noch Mangelware und damit Luxus, vor allem in der Privatwirtschaft. Da müsse Politik mehr Barrierefreiheit gewährleisten. „Das sind fast schon Grundrechtsverletzungen“, fasst sie zusammen. Diese Beobachtungen trug sie kürzlich beim Berliner Behindertenparlament vor, um politisch etwas zu bewirken.
Dass sie ihrer Erkrankung schon den einen oder anderen Traum opfern musste, ist Gottert nicht anzumerken, wenn sie so energisch wird. Früher träumte sie davon, Maskenbildnerin zu werden. Doch dem Alltag einer Auszubildenden konnte sie allein in Dresden nicht standhalten. Sie musste die Lehre schließlich aufgeben und den Traum loslassen – wie einige andere auch. „Es braucht Mut, um zu träumen. Und als chronisch kranker oder behinderter Mensch braucht es noch viel mehr Mut, um wie ein gesunder Mensch zu träumen.“
Ihr neues Stoma gibt ihr täglich ein Stück Lebensqualität zurück. Noch in diesem Jahr möchte sie ein Studium beginnen. Wenn es mit dem Abschluss klappt, plant sie ein Unternehmen zu gründen, das sich an CED-Betroffene wendet – zur Verbesserung ihrer Versorgung und auch um Arbeitsplätze zu schaffen. Details möchte sie nicht verraten, auch wenn die Pläne schon ziemlich konkret sind. Jana Sophie Gottert weiß schon jetzt, wie viel Gegenwind, Ableismus, Sexismus, Diskriminierung und Barrieren sie in den kommenden Jahren und wohl auch bis ans Lebensende erwarten. Doch das schreckt sie nicht länger ab.
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