Text: Ruth Klages — Fotos: Julia Autz
Samstagabend in Berlin-Neukölln, zwei junge Menschen steigen maskiert in ein Leihauto. Es ist stickig. Die weiße FFP2-Maske abzunehmen, ist keine Option. Im Kofferraum stapeln sich Schraubgläser, bei jeder Kurve klimpern sie aneinander. Zwei Stunden sind Stella und Joanna unterwegs. Sie halten an den Haustüren von chronisch kranken Menschen und bringen ihnen selbstgekochte Mahlzeiten vorbei. Den ganzen Tag hat das Koch-Kollektiv Essen vorbereitet und abgefüllt: Reis mit Curry, Quinoa mit Gemüse. Für die Empfangenden bedeutet es eine enorme Erleichterung, sich nicht selbst versorgen zu müssen. Sie sind zu schwach dafür. Viele von ihnen sind an ME/CFS erkrankt, meist in Folge einer Covid 19-Infektion.
„Wir sind noch immer mitten in einer Pandemie“, erklärt Billy Söntgen, Gründungsmitglied des „Meal Train“. Als betroffene Person ärgert sich Söntgen darüber, wie die Mehrheitsgesellschaft den Infektionsschutz vernachlässige. „Dabei ist Covid-19 die gesundheitliche Krise unserer Generation und vergleichbar mit der AIDS-Pandemie.“ ME/CFS ist die Kurzform für Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom und schon seit 1969 als Krankheitsbild von der WHO gelistet. Es wird typischerweise durch Viren ausgelöst – beispielsweise durch das heute weltberühmte Sars-CoV-2, das die Fallzahlen in Deutschland mehr als verdoppelt hat.
Betroffene leiden oft unter der sogenannten Fatigue, einer extremen körperlichen Schwäche, und „Brain Fog“, einer Überempfindlichkeit auf Sinnesreize. Zusätzlich empfinden viele starke körperliche Schmerzen. Und Symptome können sich nach nur geringer Anstrengung heftig verschlimmern, sodass viele Betroffene in abgedunkelten, reizarmen Zimmern liegen müssen. Mobil und eigenständig zu leben, ist kaum bis gar nicht möglich. Mindestens zwei Drittel der Erkrankten sind laut der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS arbeitsunfähig. Ein Viertel ist nicht mehr in der Lage, das Haus zu verlassen.
„Es kann nicht sein, dass Hunderttausende jahrelang in Betten liegen, ohne angemessene Versorgung und eine menschenwürdige symptomatische Behandlung“, beschreibt Yumi auf Instagram. Die von starkem ME/CFS betroffene Person ist mit Söntgen befreundet und bezieht schon lange Essen über den „Meal Train“. Yumi ist alarmiert: „Viele Krankheitsverläufe sind fortgeschritten – wir haben zurecht Todesängste. Uns läuft die Zeit davon.“
Angst vor Krankheiten
Söntgen infizierte sich 2018 mit Pfeifferschem Drüsenfieber und blieb schwer krank. Heute würden die Symptome als ME/CFS diagnostiziert werden, damals aber war das Krankheitsbild beinahe unerforscht. „Das medizinische Personal wusste nichts. Es gab weder medizinische Verpflegung, noch soziale Awareness.“ Kontakt zu anderen chronisch Kranken hatte Söntgen nicht und fühlte sich zunehmend isoliert. Nach zehn Minuten außer Haus kam es zu starker Erschöpfung und Kreislaufzusammenbrüchen. „Ich war nicht in der Lage zu kochen und bis ich meinen Partner kennenlernte, sehr unterversorgt.“ Oft würden Beziehungspersonen das tragen, was eigentlich Staat und Umfeld zusammen leisten sollten.
Nach und nach wendeten sich befreundete Personen ab. „Es ist ein kollektives Trauma in der chronisch kranken Community, dass gesunde Menschen leider wenig verlässlich sind und oft gehen, wenn es schlimm wird.“ Viele hätten Angst vor Krankheit oder seien überfordert, weil sie keinen Umgang damit kennen, mutmaßt Söntgen. „Es gibt eine Kultur des Wegschauens bei Behinderung.“ Und Bezugspersonen, die Pflegearbeit leisten, rutschen häufig in ein Care-Burnout. Das Problem: „Wenn sie Grenzen setzen, muss die Person ins Krankenhaus.“ Denn den Bedürfnissen ME/CFS-Erkrankter wird eine klassische Gesundheitsversorgung nicht gerecht.
Billy Söntgen erzählt von sich und anderen mehrfach marginalisierten Betroffenen, deren Schmerzen fälschlicherweise als psychosomatisch diagnostiziert wurden. Das Einweisen in eine Psychiatrie könne zu einer drastischen Verschlechterung führen. Reize, Keime, steriles Licht, Zeitdruck des Personals – all das verschlimmere Symptome. Beim „Meal Train“ tauschen sich die Engagierten über ihre Erfahrungen und die von anderen Betroffenen aus. Söntgen realisiert: „Ich habe lange nicht verstanden, was für ein schrecklicher Albtraum ME/CFS ist.“
„Ich dachte immer, es braucht dringend zugängliche Unterstützungsnetze und wenn es mir besser gehen würde, kümmere ich mich darum.“ Nach einer Operation im Dezember war es soweit. Söntgen fühlte sich fitter und begann, in Foren für chronisch Kranke und Behinderte nach Mitstreitenden zu suchen. Einen Monat später gründeten sie den „Mutual Aid Meal Train“.
Bloß keinen Koriander
Heute wuseln etwa 20 Menschen in einer Gemeinschaftsküche umher. Trotzdem herrscht eine rücksichtsvolle Konzentration. Es duftet nach Ingwer und Knoblauch. Und alle sind auf Covid getestet, tragen Maske, Handschuhe, ein Haarnetz und frische Kleidung. Die Menschen auf dem Fußweg vor der Küche unterhalten sich leise auf Deutsch, Spanisch, meistens Englisch.
Das meiste ist inzwischen geschafft, nur die Reiskocher laufen noch. „Reis machen wir immer zum Schluss, der ist gekocht nicht so lange haltbar“, erklärt Söntgen all denen, die neue dabei sind. Jetzt müssen nur noch Gläser befüllt, in Styroporboxen verpackt und verteilt werden.
Papierschilder dokumentieren, was im Glas ist und wer es bekommt. Auf einem Deckel steht „No cilantro“, bloß keinen Koriander. Bis zu acht Gerichte im Monat können vorbestellt werden, auch Unverträglichkeiten und geschmackliche Präferenzen werden abgefragt. „Wir beliefern alle, die chronisch krank, disabled oder mentally ill sind.“
Viele aus dem ständig wechselnden Team sind selbst chronisch krank und unterstützen, wo sie können. „Wir haben Menschen dabei, die nicht lange stehen können oder auch Menschen, die Kopfhörer tragen.“ Der Raum ist relativ dunkel, um Umweltreize zu minimieren. Laminierte Schilder weisen verschiedene Arbeitsstationen aus – hier wird Gemüse geschnippelt und in der Küche rühren zwei Personen in großen Kochtöpfen. Genauso wichtig sind die Sofaecke und der Tisch mit veganen, glutenfreien Snacks. Regelmäßig ziehen sich Menschen dorthin zurück, um sich auszuruhen. „Kapazitäten ändern sich, Menschen können immer gehen und wiederkommen“, erklärt Söntgen. „Wir bemühen uns, keinen Druck aufzubauen.“
Die menschlichen Beziehungen, das gegenseitige Kümmern, beides helfe den Betroffenen. „Wir verstehen, was wir brauchen, und handeln nicht aus Mitleid, sondern weil wir wissen, wie hart es ist.“ Die Gruppe versucht, achtsam miteinander zu sein. Sie arbeiten in Schichten und legen Wert auf gemeinsame Pausen. Dennoch könne auch das Engagement belastend sein und dazu führen, dass sich Symptome durch Überanstrengung verschlimmern. „Wir können nicht ausgleichen, was der Staat leisten sollte“, beschreibt Söntgen. „Leute, die ihr Haus nicht verlassen können, sollten sich ausruhen, können das aber nicht, weil sich niemand anderes für sie einsetzt.“ Die Gruppe hofft, dass sich auch nicht-behinderte Menschen anschließen.
Sprechstunden online
Was außerdem fehlt, ist Geld. Aktuell bekommt der „Meal Train“ null bis zwei Euro pro Mahlzeit. Anonym steuern Menschen Geld bei, wenn sie ihr Essen bekommen. Doch oft haben sie selbst wenig. Denn Lohnarbeit fällt weg, Medikamente sind teuer und das Beantragen staatlicher Hilfsgelder ermüdend. Zumal eingereichte Anträge oft abgelehnt werden, weil Diagnostik und Wissen fehlen. Viele Erkrankte versuchen deshalb, ihre Existenz durch Spenden zu sichern.
Söntgens Eltern finanzierten Privatpraxen, auch Medikamente und Tests, die Krankenkassen nicht übernehmen. „Klassismus und Kapitalismus hängen klar damit zusammen, wie schlimm sich chronische Krankheiten auswirken“, meint Söntgen.
Für die Behandlung von ME/CFS braucht es neue medizinische Konzepte, die an die besondere Reizempfindlichkeit von Betroffenen angepasst sind – Sprechstunden, die online abgehalten werden, wenn eine Patientin nicht persönlich kommen kann. Es brauche zudem ein größeres Verständnis für schwankende Krankheitsverläufe, fordert Söntgen.
Stella und Joanna fahren heute das erste Mal für den „Meal Train“ Gerichte aus. Das Navi zeigt die nächste Adresse. Vor der Haustür ruft Joanna die Person kurz an. Manchmal soll das Essen an einem vereinbarten Ort abgestellt werden, andere schaffen es, die befüllten Gläser selbst entgegenzunehmen. Lange dauert die Übergabe nie, das Sprechen fällt vielen schwer.
Die letzte Station auf der Tour führt beide in ein Plattenbauviertel. Joanna ist mit der Person befreundet. „Wie geht es dir?“, fragt Joanna auf Englisch, als sich die Tür langsam öffnet. „Ich bin okay, ich habe viel geschlafen“, antwortet er und versucht ein mattes Lächeln. Er nimmt das Essen und bedankt sich. „Wir überlegen manchmal, was in Zukunft möglich wäre und was wir noch liefern könnten.“ Medikamente, Masken, Tests, Bücher oder Wocheneinkäufe. Vieles wäre denkbar, vieles wäre nötig, finden Stella und Joanna.
An einer Ampel hält neben ihnen ein Auto. Der Fahrer steckt seinen Kopf aus dem Fenster und ruft: „Hey, warum tragt ihr denn ‘ne Maske?“ Beide werfen sich einen Blick zu, genervt, dass sie sich rechtfertigen sollen. Schließlich entgegnet Joanna: „Weil Corona nicht vorbei ist, nur weil die Regierung das sagt.“ Mit jeder belieferten Haustür spüren sie das aufs Neue.
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